Αυτισμός… Και τώρα τι;

αυτισμός_εργοθεραπεία

 

Μια προσπάθεια προσέγγισης και κατανόησης των δυσκολιών του παιδιού.

«Ένας κόσμος που ξαφνικά μοιάζει να κλονίζεται» είναι ίσως με λόγια οι αντιδράσεις και τα ανάμεικτα συναισθήματα των γονέων στο άκουσμα της διάγνωσης απ’ το στόμα του παιδιάτρου. «Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή», «φάσμα του αυτισμού» και ο πανικός της άγνοιας εντείνεται. «Τι σημαίνει αυτό;», «Θα περάσει;», «Πρέπει να πάει σε ειδικό σχολείο;», «Θα καταφέρει να μιλήσει με τις λογοθεραπείες;», «Σε τι θα βοηθήσει η εργοθεραπεία;». Αυτά είναι κάποια απ’ τα ερωτήματα που ακούγονται στα κέντρα όπου τα παιδιά παραπέμπονται για «βοήθεια». Και πόσα ακόμα που δεν διατυπώνονται με λόγια αλλά ταλανίζουν τη σκέψη των γονέων: «Μήπως έφταιξα εγώ;», «Μήπως άργησα πολύ ν’ αναγνωρίσω το πρόβλημα;», «Μήπως τώρα είναι αργά;». Απορίες ανάμεικτες με θυμό, λύπη, πολλές φορές άρνηση της πραγματικότητας ακόμα και τύψεις στη σκέψη μήπως υπάρχει κάποιο γονίδιο που κληρονομήθηκε απ’ τους γονείς καθώς συχνά αναγνωρίζουν κάποια στοιχεία του παιδιού στον εαυτό τους: «Μα και εγώ έτσι ήμουν μικρός»!

Ας προσπαθήσουμε να κατανοήσουμε ορισμούς και όρους που φαντάζουν δυσνόητοι. Ας «φωτίσουμε» τις συμπεριφορές που μπορούν να τροποποιηθούν και το πεδίο δράσης μιας ολοκληρωμένης παρέμβασης.

Λόγος και Επικοινωνία

«Είναι τριών ετών και δεν χρησιμοποιεί πάνω από δέκα λέξεις», «Είναι τεσσάρων και αντί να απαντήσει σ’ αυτό που ρωτάμε επαναλαμβάνει την ερώτηση (ηχολαλία)». «Στα πέντε δεν μιλάει ακόμα καθαρά και δε χειρίζεται το λόγο όπως έκανε το αδερφάκι του στην ηλικία του».

Ένα μωρό στην προσπάθειά του να εκφράσει μια ανάγκη ή ένα συναίσθημα χρησιμοποιεί το κλάμα και ο γονιός προσπαθεί να διερευνήσει τι συμβαίνει. Έτσι και το παιδί με αυτισμό έχει τους δικούς του τρόπους να επικοινωνήσει μόνο που χρειάζεται να μπορέσουμε να τους «αποκωδικοποιήσουμε» και βαθμιαία να το βοήσουμε να εκφραστεί μ’ έναν πιο κατανοητό προς εμάς και κοινωνικά αποδεκτό τρόπο. Αυτό που για μας είναι αυτονόητο για το παιδί ενδεχομένως να μην έχει κανένα απολύτως νόημα. Φανταστείτε τον εαυτό σας σε μια χώρα όπου δεν γνωρίζεται τη γλώσσα και που τα νεύματα και οι χειρονομίες που γνωρίζεται σημαίνουν κάτι διαφορετικό γι’ αυτό το λαό. Πόσο εύκολο θα ήταν να επικοινωνήσετε τότε; Σκεφτείτε λοιπόν τώρα ότι δυσκολεύεστε να κοιτάτε τους άλλους στα μάτια και όταν το κάνετε να μην μπορείτε να «διαβάσετε» τι νοιώθουν ή τι σκέφτονται. Για τα παιδιά με αυτισμό μια πράξη είναι μόνο μια πράξη, το νόημα τους ξεφεύγει. Πρόκειται για ένα πρόβλημα φαντασίας, δυσκολεύονται να πάνε πέρα απ’ το κυριολεκτικό. Ένα παιδί που θα έβλεπε τη μητέρα του να κλαίει θα έτρεχε να την αγκαλιάσει ή να την παρηγορήσει. Ένα παιδί με αυτισμό πιθανότατα ν’ αδιαφορούσε ή ακόμα και να γελούσε βλέποντας δάκρυα να τρέχουν από τα μάτια της μητέρας όχι γιατί δεν την αγαπάει αλλά γιατί δεν μπορεί να συνδέσει το δάκρυ με το συναίσθημα της λύπης. Για το παιδί αυτό είναι απλά μια εικόνα : νερό που τρέχει από τα μάτια της, όπως όταν ανοίγει μια βρύση και ίσως μοιάζει αστείο ή παράξενο.

Περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα

«Περνά όλο του το χρόνο παίζοντας με τ’ αεροπλανάκια του. Τα βάζει στη σειρά σύμφωνα με το χρώμα τους και τα παρατηρεί με τις ώρες. Αν κατά λάθος μετακινήσουμε κάποιο θυμώνει και ξεσπά σε κλάματα»(Γιάννης, 4 ετών). «Θέλει να μάθει τα πάντα για τα ζώα. Διαβάζει μόνο ότι έχει σχέση μ’ αυτά και στην τηλεόραση επιλέγει μόνο τα ντοκυμαντέρ» (Νίκος, 9 ετών). «Ότι και αν της δώσουμε να παίξει το στριφογυρίζει και το παρατηρεί για ώρες με αμείωτο ενδιαφέρον.» (Μαρία 3,5 ετών).

«Μα γιατί δεν παίζει όπως τ’ άλλα παιδιά της ηλικίας του»;

Σίγουρα θα έχετε παρατηρήσει μια δυσκολία στο παιχνίδι του παιδιού, έναν «ανορθόδοξο», για εμάς πάντα, τρόπο χρήσης των αντικειμένων. Ένα επαναλαμβανόμενο, στερεοτυπικό τρόπο να παίζει, σα να μην έχει ιδέες. Ε λοιπόν πραγματικά οι ιδέες του δείχνουν πολύ περιορισμένες, όχι επειδή στερείται νοημοσύνης αλλά επειδή αντιλαμβάνεται τον κόσμο και μαθαίνει διαφορετικά. Οι ρουτίνες του και κάποιες συγκεκριμένες κινήσεις που κάνει αποσκοπούν στο να του προσφέρουν ασφάλεια, προβλεψιμότητα και ηρεμία. Το παιδί με αυτισμό αγχώνεται πολύ όταν δεν ξέρει τι θ’ ακολουθήσει και όταν του αλλάζουμε συνήθειες γιατί δυσκολεύεται να προσαρμοστεί και να γενικεύσει κάποια πράγματα. Για παράδειγμα αν έχει συνηθίσει να βουρτσίζει τα δόντια του με μια μπλε οδοντόβουρτσα μπορεί ν’ αναστατωθεί αν του την αντικαταστήσουμε με μια κόκκινη γιατί απλά δεν πρόκειται για το ίδιο αντικείμενο (δυσκολίες γενίκευσης) άρα στο μυαλό του δεν έχει την ίδια χρήση. Το ίδιο συμβαίνει και στο παιχνίδι του. Μπορεί να έχει συνηθίσει να ταξινομεί τα τουβλάκια του με βάση το χρώμα τους όμως δεν έχει σκεφτεί να χτίσει ένα πύργο μ’ αυτά.

Κοινωνικές σχέσεις

«Στην παιδική χαρά απλώς τρέχει πίσω από τ’ άλλα παιδιά χωρίς ουσιαστικά να παίζει μαζί τους», «Στο σχολείο συχνά είναι επιθετικός και χτυπά τους συμμαθητές του», «Όταν τον παίρνουμε μαζί μας σε μια επίσκεψη φέρεται περίεργα, σχεδόν με αγένεια. Δεν χαιρετά τους άλλους και θέλει να μιλά μόνο γι’ αυτά που τον ενδιαφέρουν», «Τ’ άλλα παιδιά δεν τον παίζουν και δεν τον θέλουν στην ομάδα ποδοσφαίρου. Εκείνος πλέον προτιμά να συναναστρέφεται άτομα μεγαλύτερης ηλικίας»

Κι όμως θέλει τόσο να’ χει φίλους. Τα παιδιά διψούν για την αποδοχή και τη συντροφικότητα. Δεν είναι ότι δεν θέλει να παίξει μαζί τους αλλά δεν ξέρει πώς να τους πλησιάσει, πώς να τους εντάξει και πως να ενταχθεί στο παιχνίδι. Δεν αντιλαμβάνεται ότι υπάρχουν κανόνες όπως ότι πρέπει π.χ. να περιμένει τη σειρά του, με αποτέλεσμα να απορρίπτεται από τ’ άλλα παιδιά. Σε κάθε απόρριψη η ματαίωση είναι ακόμα μεγαλύτερη και η επιθετικότητα ή η απομόνωση είναι για το παιδί οι μόνες λύσεις. Δεν αντιλαμβάνεται «τα σημάδια» που δείχνουν ότι κάτι δεν πάει καλά, όπως μια έκφρασης ανίας στο πρόσωπο του συνομιλητή ή την ανάγκη του άλλου παιδιού να πει κάτι ή να προτείνει μια ιδέα ή ένα παιχνίδι.

Δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία

« Κοντεύει τα τέσσερα και ακόμα φορά πάνα», «Το κόψιμο μαλλιών και νυχιών είναι ο εφιάλτης μας», «Ταράζεται πολύ όταν ακούει δυνατούς ήχους όπως εκείνον της ηλεκτρικής σκούπας, κλείνει τ’ αφτιά και τα μάτια ή βάζει τα κλάματα όταν ακούει το τρένο να περνά», «Δεν θέλει με τίποτα να παίζει με την άμμο και γενικά δεν του αρέσει να λερώνει τα χέρια του».

Ίσως έχετε παρατηρήσει κάποιες δυσκολίες στη σίτιση, ίσως τον ενοχλούν κάποια ρούχα που φοράει, το σφουγγάρι του μπάνιου, οι έντονοι φωτισμοί, οσμές κ.α ερεθίσματα. Με άλλα λόγια οι αισθήσεις του φαίνονται σα να υπό ή υπέρ -λειτουργούν. Τα ερεθίσματα φτάνουν στο κεντρικό νευρικό σύστημα με άλλη ένταση απ’ την αναμενόμενη, σαν κάτι να «χάθηκε» ή να «παρερμηνεύτηκε» στη μεταφορά ή στην επεξεργασία αυτής της πληροφορίας με αποτέλεσμα να μην κατανοούμε την αντίδραση του παιδιού που κλαίει όταν το παίρνουμε αγκαλιά γιατί η αίσθηση της αγκαλιάς για εκείνο είναι αφόρητη και μοιάζει σαν να τον τρυπάνε με καρφιά. Ο εργοθεραπευτής σας θα σας βοηθήσει με τεχνικές απευαισθητοποίησης να διαχειριστείτε αυτές τις δυσκολίες, να προλάβετε τις έντονες αντιδράσεις του παιδιού σας και να το ηρεμήσετε.

Κινητικότητα

« Είναι αδέξιος και συχνά σκοντάφτει», «Δεν μπορεί να κρατήσει σωστά το μολύβι και να γράψει». «Δεν μπορεί να πιάσει τη μπάλα όταν του την πετάω».

Εξετάζοντας τα κινητικά πρότυπα του παιδιού, είτε τις κινήσεις του σώματος (αδρή κινητικότητα) είτε των δαχτύλων (λεπτή κινητικότητα) ενδεχομένως να έχετε παρατηρήσει μια ανωριμότητα που όμως σχετίζεται με τη γενικότερη αναπτυξιακή του υστέρηση. Ένα παιδί πέντε ετών ενδεχομένως κινητικά να βρίσκεται 1-2 χρόνια πίσω απ’ τη χρονολογική του ηλικία, άρα οφείλουμε να σεβαστούμε τους ρυθμούς ανάπτυξής του. Πολλές φορές παρατηρούνται δυσκολίες στο συντονισμό των μελών ή των δυο πλευρών του σώματος (αμφίπλευρος συντονισμός) προκειμένου να εκτελεστεί μια σύνθετη κίνηση. Συχνά η δυσκολία εντοπίζεται στην «αδυναμία» του ματιού ν’ ακολουθήσει το χέρι (οπτικοκινητικός συντονισμός) π.χ. σε δραστηριότητες όπως βόλεϊ, τένις κ.α. Κάποια άλλα παιδιά δυσκολεύονται στη γραφή (γραφοκινητικές δυσκολίες) και σε παιχνίδια που απαιτούν επιδέξιες και ακριβείς κινήσεις. Τα παραπάνω παιδιά δεν καταφέρνουν να ελέγξουν το σώμα και τις κινήσεις (εύρος, δύναμη, κατεύθυνση) με αποτέλεσμα να πλήττεται η ποιότητα στην εκτέλεση της δραστηριότητας.

Σχολική ετοιμότητα

«Πως θα πάει σχολείο όταν δεν μπορεί να καθίσει και να συγκεντρωθεί σε μια δραστηριότητα πάνω από πέντε λεπτά;», «Δεν μπορεί να μάθει τους αριθμούς, τα γράμματα και πολλές βασικές έννοιες».

Αναφορικά με το σχολείο το παιδί σας μπορεί να μην έχει κατακτήσει ακόμα τις βάσεις να προχωρήσει στην επόμενη τάξη και αν παρακάμψουμε τις δυσκολίες του θα είναι σα να «σαμποτάρουμε» τη σχέση του με τη μάθηση και τη μετέπειτα εξέλιξή του. Τα γνωστικά του ελλείμματα πρέπει να καλυφθούν και ο τρόπος που μαθαίνει και «καταγράφει» τις πληροφορίες μπορεί να χρειάζεται να ενισχυθεί με εικόνες και πολύ επιβράβευση καθώς τα αυτιστικά παιδιά κατανοούν καλύτερα αυτά που βλέπουν από αυτά που ακούν. Ένα παιδί που δεν κατανοεί και δεν κινητοποιείται σωστά να μάθει, θα χάσει το ενδιαφέρον του και η προσοχή του θα στραφεί αλλού. Όταν μάλιστα αυτή η εικόνα ενισχύεται από υπερκινητικότητα λόγω κακής ρύθμισης και επεξεργασίας των ερεθισμάτων που δέχεται το παιδί από το περιβάλλον μιλάμε διάσπαση προσοχής συνοδευόμενη συχνά από υπερκινητικότητα ή παρορμητικές αντιδράσεις. Σ’ αυτό το έργο η υποστήριξη ενός ευαισθητοποιημένου δασκάλου είναι θεμελιώδους σημασίας προκειμένου το παιδί να ενταχθεί στην ομάδα, να συγκεντρωθεί και ν’ αλληλεπιδράσει με τα άλλα παιδιά γι’ αυτό και απαιτείται η συνεργασία και η καθοδήγησή του απ’ τον ειδικό.

«Ψυχραιμία». Μια λέξη που βγαίνει εύκολα από το στόμα ειδικών και μη, που βρίσκονται «έξω απ’ το χορό». Αγαπητοί γονείς δεν έχει νόημα ν’ αναλωθούμε άλλο σε ορισμούς και γενικότητες γιατί το κάθε παιδί είναι μοναδικό δεν μπαίνει σε «καλούπια» λόγω μιας διάγνωσης. Είμαστε εδώ για να συμμαχήσουμε μαζί σας καθώς κανείς δεν ξέρει το παιδί σας καλύτερα από εσάς. Στη θεραπεία του παιδιού είμαστε συνεργάτες, συνοδοιπόροι με πρωταγωνιστή το ίδιο το παιδί, τις ανάγκες του και – να μην ξεχνάμε – τις δυνατότητές του.

Ζωνιοπούλου Πολίνα, εργοθεραπεύτρια

Βιβλιογραφία

> Rita Jordan & Stuart Powel, Κατανόηση και Διδασκαλία των παιδιών με αυτισμό, Μετάφραση: Ευφροσύνη Καλύβα, Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, Αθήνα 2001

> Theo Peeters, Αυτισμός: Από τη θεωρητική κατανόηση στην εκπαιδευτική παρέμβαση, Μετάφραση: Γεώργιος Καλομοίρης, Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, Αθήνα 2000

> Tony Atwwod, Σύνδρομο Asperger: Ένας πλήρης οδηγός, Μετάφραση: Χαρά Λυμπεροπούλου, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα 2010