Συνέντευξη Gary Mesibov

kidlab.gr_000117

Gary Mesibov
Συζήτηση πρόκληση – πρόσκληση

Ο κύριος Gary Mesibov αναίρεσε όλα όσα ήξερα ή πίστευα  πως ξέρω για τους ανθρώπους που δικαίως έχουν κατακτήσει ένα είδος διασημότητας, συγκεκριμένα εδώ επιστημονικής. Από τους κορυφαίους στον κόσμο σε ζητήματα αυτισμού με ένα τεράστιο έργο που περιλαμβάνει εκπαιδευτικά προγράμματα, με μεγάλο όγκο δημοσιεύσεων, με εξέπληξε ευχάριστα. Δέχτηκε αμέσως να δώσει συνέντευξη, μου έκανε την τιμή να τον αποκαλώ με το μικρό του όνομα και δεν υπήρξε ούτε μία στιγμή που να αφήσει να υπονοηθεί πως δεν ανήκει στους κοινούς θνητούς. Απλός, λιτός, σαφής και πάνω απ’ όλα ανθρώπινος. Από εκείνη την πάστα ανθρώπων που η ψυχή τους ζεσταίνεται μ’ ένα χαμόγελο, που θεωρούν ως ύψιστη ανταμοιβή να δουν ένα παιδί με αυτισμό να προχωράει, να γίνεται λειτουργικό, να εξελίσσεται. Όση ώρα κράτησε η συνέντευξη είχα την αίσθηση πως μιλούσα μ’ έναν αληθινό τζέντλεμαν, με μια προσωπικότητα της εποχής μας που μετράει λέξεις όπως αφοσίωση, αισιοδοξία, ελπίδα. Μας υποσχέθηκε πως θα έρθει στην Ελλάδα, στο Παιδικό Εργαστήρι ως καλεσμένος μας και τον περιμένουμε κάποια στιγμή του χρόνου, με ανυπομονησία. Σ’ αυτό το τεύχος όμως ο κύριος Mesibov απαντάει σε όλες τις ερωτήσεις και ομολογουμένως το αποτέλεσμα της συνέντευξης είναι εξαιρετικά ενδιαφέρον. Διαβάστε τη λοιπόν, αφορά όλους μας.

Ξέρω πως έχετε ασχοληθεί με εκπαιδευτικά προγράμματα γονιών με παιδιά με αυτισμό. Θα θέλατε να μας εξηγήσετε πως δουλεύουν αυτά τα προγράμματα;

Υπάρχουν πολλά είδη εκπαιδευτικών προγραμμάτων που κάνουμε για τους γονείς. Το ατομικό πρόγραμμα που αφορά ένα συγκεκριμένο παιδί με αυτισμό. Μετά τη διάγνωση, οι γονείς έχουν την ευκαιρία να έρθουν για 4 ή 6 συνεδρίες, κατά τη διάρκεια των οποίων τους βοηθούμε να κατανοήσουν τι είναι ο αυτισμός και απαντάμε σε οποιαδήποτε ερώτηση τους σχετικά με αυτό. Επίσης μαθαίνουν για το παιδί τους και πώς να δουλέψουν μαζί του, ποιες στρατηγικές είναι αποτελεσματικές. Αυτό είναι ένα ατομικό πρόγραμμα μόνο για μια οικογένεια και ειδικά για το παιδί τους. Ύστερα, έχουμε ομάδες γονέων. Οι ομάδες γονιών μπορεί να ασχολούνται με ειδικά θέματα, όπως η επικοινωνία, η εφηβεία, η εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες ή οι εκπαιδευτικές στρατηγικές.
Στις ομάδες οι γονείς έρχονται και μαθαίνουν σύγχρονες πληροφορίες και ερευνητικά ευρήματα για τον αυτισμό και έχουν την ευκαιρία να συζητήσουν και να απαντηθούν οι ερωτήσεις τους. Επίσης έχουμε μερικές ομάδες γονιών, οι οποίες επικεντρώνονται στις ανάγκες των γονιών, σε γονεϊκά θέματα, στα συναισθήματα τους, στο πώς θα βοηθήσουν άλλα παιδιά που μπορεί να υπάρχουν στην οικογένεια, πώς θα βρουν ισορροπία στη ζωή τους, πώς θα διατηρήσουν περισσότερο θετική στάση και αντίληψη. Αυτό λοιπόν είναι ένα άλλο είδος ομάδας. Ακόμη, μερικές φορές οργανώνουμε ομαδικά σεμινάρια γονιών, όπου διδάσκουμε εμείς μερικές από αυτές τις εξειδικευμένες στρατηγικές, τις οποίες ονομάζουμε «δομημένη διδασκαλία». Αυτά λοιπόν είναι τα διάφορα είδη προγραμμάτων που εφαρμόζουμε.

Ποια είναι τα ποιο σημαντικά κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς; Εννοώ προβλήματα στην κοινότητα.
Ποια είναι ; … Νομίζω … υπάρχουν πολλά σημαντικά. Ίσως το πιο σπουδαίο είναι να αποκτήσουν επίγνωση του αυτισμού και γνώση σχετικά με αυτόν, ώστε να μπορέσουν να πάρουν την κατάλληλη βοήθεια που χρειάζονται… και επιπλέον να μπορέσουν να γίνουν τα παιδιά τους αποδεκτά σε ορισμένα σχολικά προγράμματα ή προγράμματα αναψυχής. Επίσης σε προγράμματα στην κοινότητα, αθλητικά προγράμματα όπου πιθανόν να απαιτείται λίγη περισσότερη κατανόηση και λίγη περισσότερη βοήθεια … Νομίζω ότι αυτές είναι οι μεγαλύτερες ανάγκες στο πλαίσιο της κοινότητας.

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τα παιδιά με αυτισμό να διαχειριστούν τα συναισθήματα τους σε περίπτωση πένθους; 
Σε περίπτωση πένθους; Ναι…  Νομίζω με παρόμοιο τρόπο που διαχειριζόμαστε όλα τα συναισθήματα. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν συναισθήματα όπως και όλοι οι
υπόλοιποι. Αλλά μερικές φορές, ο τρόπος που τα εκφράζουν τα κάνει ασυνήθιστα ή προσβάλλουν άλλους ανθρώπους. Έτσι προσπαθούμε να τα βοηθήσουμε να αποκτήσουν καλύτερη κατανόηση για συναισθήματα που άλλοι άνθρωποι μπορεί να έχουν σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Ύστερα προσπαθούμε να τους διδάξουμε κάποιες εναλλακτικές στρατηγικές, οι οποίες μπορεί να είναι κοινωνικά περισσότερο κατάλληλες για την έκφραση των συναισθημάτων τους.

Θα θέλατε να μοιραστείτε μαζί μας μια στιγμή της καριέρας σας που δεν θα ξεχάσετε ποτέ;
Μια στιγμή που δεν θα ξεχάσω ποτέ… Για  να δούμε… Σίγουρα υπάρχουν πολλές αξέχαστες στιγμές

Είμαι βέβαιη … 

Μια συγκεκριμένη, μια που ξεχωρίζει… Νομίζω – επειδή έχω δουλέψει για μεγάλο χρονικό διάστημα, και ένα μέρος του προγράμματός μας αφορά σε παιδιά όλων των ηλικιών- νομίζω ότι μια περίπτωση που ξεχωρίζει είναι αυτή ενός ατόμου με αυτισμό, με το οποίο είχα δουλέψει και προσλήφθηκε σε μια δουλειά. Έπρεπε λοιπόν να εργαστεί και είχα δουλέψει μαζί του από τότε που ξεκίνησα και τον γνώριζα από τότε που ήταν 3 -4 ετών. Το να δω αποτελέσματα όλων αυτών των ετών μάθησης και εκπαίδευσης, ώστε να βγει έξω και να γίνει ένα πετυχημένο άτομο στην κοινότητα, αυτό είναι σίγουρα μια αξιοσημείωτη στιγμή για εμένα.

Καταλαβαίνω. Η ερώτηση μου βασίζεται στην άγνοια. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν επίγνωση της διαφορετικότητας τους;
Αυτή είναι μια πολύ καλή ερώτηση. Και όταν υπάρχει μια καλή ερώτηση υπάρχει και μια καλή απάντηση. Νομίζω ότι εξαρτάται. Υπάρχουν μερικά άτομα με αυτισμό που έχουν τρομερή επίγνωση της διαφορετικότητάς τους. Μάλιστα αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα τους διότι θέλουν τόσο πολύ να είναι σαν τους άλλους ανθρώπους αλλά ταυτόχρονα καταλαβαίνουν τόσο καλά ότι δεν είναι, ότι είναι διαφορετικοί και δεν γνωρίζουν πώς να ξεπεράσουν το ότι είναι διαφορετικοί. Αυτό τους φέρνει μεγάλη θλίψη. Αλλά υπάρχουν και άλλα άτομα με αυτισμό που δεν αντιλαμβάνονται καθόλου αυτή τη διαφορά… νομίζουν ότι είναι όπως οι άλλοι, οι υπόλοιποι… δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα, καμιά διαφορά. Άρα εξαρτάται από άτομο σε άτομο.

Εκτός από την οικογένεια και τους θεραπευτές, υπάρχουν αλλά σημαντικά πρόσωπα για ένα παιδί με αυτισμό; 
Νομίζω ότι οι δάσκαλοι τους σίγουρα είναι σημαντικοί για αυτά. Ξέρετε… και όλα τα πρόσωπα που δουλεύουν μαζί τους στο σχολείο… ύστερα εν μέρει εξαρτάται από το άτομο με αυτισμό. Νομίζω ότι ο καθένας που είναι ευγενικός και που έχει τη διάθεση να περάσει κάποιο χρόνο μαζί τους, να τα γνωρίσει και να δημιουργήσει μια σχέση… μπορεί να γίνει πολύ σημαντικός γι’ αυτά. Μερικά παιδιά με αυτισμό είναι πιο τυχερά γιατί έχουν περισσότερα τέτοια πρόσωπα στη ζωή τους σε σύγκριση με άλλους. Εν δυνάμει… ο καθένας μέσα στη κοινότητα μπορεί να γίνει σημαντικός.

Μερικά παιδιά με αυτισμό «ακούνε» τον ένα γονιό και αγνοούν παντελώς τον άλλο. Γνωρίζουμε γιατί αυτό συμβαίνει και τι μπορεί να κάνει ο «αγνοημένος» γονιός;

Τα παιδιά με αυτισμό έχουν συμπεριφορές που είναι πολύ περιορισμένες. Και μερικές φορές οι περιοριστικές συμπεριφορές μπορεί να περιλαμβάνουν το να νιώθει κανείς άνετα ή να είναι με άτομα σε συγκεκριμένες καταστάσεις και να κάνουν συγκεκριμένα πράγματα μαζί. Ένα άλλο φαινόμενο που μοιάζει με αυτό, ίσως αυτές οι λέξεις να σας μπερδέψουν αλλά μην ανησυχείτε, είναι η «επιλεκτική βωβότητα», που σημαίνει ότι μιλούν μόνο σε συγκεκριμένα πλαίσια και με συγκεκριμένα άτομα… και δε μιλούν σε άλλα πλαίσια. Μπορεί να μιλήσουν πολύ ελεύθερα και άνετα στο σπίτι με την μητέρα τους αλλά ο δάσκαλος μπορεί να θεωρεί ότι το παιδί δεν είναι ικανό να μιλήσει μόνο και μόνο επειδή δεν μιλάει στο σχολείο. Έτσι, μερικές φορές συμπεριφέρονται κατ΄ αυτό τον πολύ περιοριστικό τρόπο. Νομίζω ότι το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε γι΄ αυτό είναι να προσπαθήσουμε να τα παρακολουθήσουμε σε διαφορετικά πλαίσια και σε διαφορετικά μέρη με διαφορετικούς ανθρώπους και να προσπαθήσουμε να παρατηρήσουμε μερικά από τα πράγματα που απολαμβάνουν να κάνουν και μερικά από τα πράγματα που τους ενδιαφέρουν περισσότερο και σε ποιο μέρος. Και ύστερα ο άλλος γονιός μπορεί να ξεκινήσει να κάνει μαζί με το παιδί κάποια από αυτά τα πράγματα εκεί, π.χ. να παίζει με τον ηλεκτρονικό υπολογιστή ή με την μπάλα ή με την άμμο, το νερό ή να πάει μια βόλτα… Να  προσπαθήσει να βρει πράγματα που ενδιαφέρεται να κάνει με κάποια άλλα πρόσωπα και να τα χρησιμοποιήσει στην αρχή για να νιώσει το παιδί άνετα.

Η συναισθηματική σύγχυση κατά τη διάρκεια της εφηβείας είναι μια δύσκολη κατάσταση. Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τους γονείς να κατανοήσουν τις πραγματικές ανάγκες των παιδιών τους;
Είναι δύσκολο κα κατανοήσει κανείς τις πραγματικές ανάγκες κάθε εφήβου, είτε με αυτισμό είτε όχι. αυτό είναι αλήθεια..  Νομίζω πως είναι δύσκολο να γνωρίζει κανείς της ανάγκες ενός παιδιού με αυτισμό. Έτσι, όταν αυτό το παιδί φτάνει στην εφηβεία, είναι σχεδόν σαν να έχει κανείς ένα διπλό πρόβλημα. Λοιπόν, ένα πράγμα που έχω να πω σε ένα γονιό είναι πως, ότι έχουμε ανακαλύψει ότι αποτελεί ανάγκη του παιδιού πριν την εφηβεία, είναι αποτελεσματικό στο να μπορέσει ο γονιός να αναπτύξει και να διατηρήσει τη σχέση. Αυτά τα πράγματα αλλάζουν στην εφηβεία αλλά δεν εξαφανίζονται. Έτσι οι γονείς μπορούν να εφαρμόσουν κάποιες από τις τεχνικές ή κάποιες ιδέες που χρησιμοποιούσαν και πριν, να μην εγκαταλείψουν αυτές τις ιδέες. Και το άλλο πράγμα που οφείλουμε να θυμόμαστε είναι ότι, παρόλο που το παιδί έχει αυτισμό, η εφηβεία είναι μια περίοδος κατά την οποία το παιδί θέλει περισσότερη ανεξαρτησία, και αυτό ισχύει και στα παιδιά με αυτισμό. Ίσως να τους δίνουμε περισσότερο χώρο ή να προσπαθούμε να βρούμε δραστηριότητες που μπορούν να τα κάνουν πιο ανεξάρτητα και να αναπτύξουμε ή να καλλιεργήσουμε αυτές τις δραστηριότητες. Να προσπαθήσουμε να τους δώσουμε περισσότερο χρόνο για τον εαυτό τους. Νομίζω ότι αυτά είναι σημαντικά πράγματα για φυσιολογικά παιδιά κατά τη διάρκεια της εφηβείας και το ίδιο ισχύει και στην περίπτωση του αυτισμού. Είναι πολύ σημαντικό αν πριν την εφηβεία μπορούμε να καλλιεργήσουμε τη φυσική δραστηριότητα π.χ. με το να κάνουν περιπάτους ή να πηγαίνουν για κολύμπι και άλλα προγράμματα άσκησης. Το να τους δίνουμε περισσότερες ευκαιρίες για τέτοια πράγματα κατά τη διάρκεια της εφηβείας, μπορεί μερικές φορές να κάνει τη περίοδο αυτή πιο εύκολη.

Στον όποιο ελεύθερο χρόνο σας, πώς καταφέρνετε να κρατήσετε απόσταση από τη συναισθηματική εμπλοκή σας με αυτά τα παιδιά;
Eίναι δύσκολο, πρώτα απ΄ όλα νομίζω στον αυτισμό, όπως και σε όλα τα πράγματα, υπάρχουν θετικά και αρνητικά κομμάτια. Προσπαθώ να υπενθυμίζω στον εαυτό μου τα θετικά κομμάτια. Νομίζω ότι είμαι αισιόδοξος για τα πράγματα που τα άτομα με αυτισμό μπορούν να φέρουν σ΄ εμένα και στις οικογένειές τους καθώς και στη συνεισφορά τους όπως και την πρόοδο που μπορεί να έχουν. Αυτά είναι τα καλά στοιχεία. Παρόλο που υπάρχουν και στιγμές μεγάλης πίεσης και συναισθηματικής εξάντλησης. Προσπαθώ να θυμάμαι τη θετική συνεισφορά τους, γιατί ο κόσμος είναι τόσο καλύτερος ακριβώς επειδή υπάρχουν άτομα με αυτισμό, παρά τις οποίες δυσκολίες. Προσπαθώ να μην παρεκκλίνω από αυτή την οπτική γωνία θέασης των πραγμάτων.

Όλγα Παπαδοπούλου