Συνέντευξη Sir Michael Rutter

kidlab.gr_000118

Οι άνθρωποι που αφιερώνουν την ζωή τους σ’ ένα σκοπό σίγουρα δεν είναι καθόλου τυχαίοι. Εμείς οι «κοινοί θνητοί» τους βλέπουμε από απόσταση, απορούμε για τα ψυχικά τους αποθέματα, μένουμε έκπληκτοι μπροστά στο πείσμα, την αφοσίωση, την επικέντρωση του στόχου και συχνά τους τοποθετούμε στο βάθρο του απλησίαστου. Εικάζουμε πως είναι απρόσιτοι, βυθισμένοι στο κουκούλι μιας σχεδόν έξω-ανθρώπινης συμπεριφοράς, περίπου χωρίς προσωπικές σχέσεις, ντυμένοι ένα Σπαρτιάτικο μανδύα διαβίωσης. Ο Sir Rutter είναι μια ζωντανή απόδειξη του αντιθέτου, της έλλειψης κανόνων.

Τρίτη λοιπόν. Θέλω να τον ρωτήσω πάρα πολλά, θα επιθυμούσα αν ήταν δυνατόν να μιλάω μαζί του για ώρες. Σχηματίζω τον αριθμό του τηλεφώνου κι η φωνή του ακούγεται στην άλλη άκρη της γραμμής αργή σχεδόν μακρόσυρτη, χωρίς καμιά βιασύνη. Δίνει την ψευδαίσθηση πως έχουμε οι δυο μας όλο το χρόνο του κόσμου, οπότε χαλαρώνω. Απαντάει σε όλες μου τις ερωτήσεις – που δεν είναι και λίγες – που και που σταματάει για να σκεφτεί, γελάει όταν του ζητάω να μου πει τις εξωεπαγγελματικές του δραστηριότητες, με λίγα λόγια είναι ένας καθόλου «τυπικός Άγγλος». Ή μπορεί πάλι να είναι πολύ Άγγλος κι εγώ να κάνω λάθος που τους θεωρώ ψυχρούς και απόμακρους. Τελικά βέβαια αυτό έχει μικρή σημασία. Σημασία έχει πως έχω τη χαρά να σας παρουσιάσω τον Sir Rutter που η ερευνητική του δουλειά πάνω στα παιδιά με αυτισμό και όχι μόνο, τον κατατάσσει σήμερα στους κορυφαίους δασκάλους της εποχής μας.

Sir Rutter αν ήσασταν πατέρας ενός αυτιστικού παιδιού, ποιες θα ήταν θα ήταν οι πρώτες κινήσεις σας;
Πιστεύω πως θα έπρεπε να γίνει μια σειρά εξετάσεων γιατί δεν υπάρχει μια στάνταρ θεραπεία για τον αυτισμό που να ταιριάζει στον καθένα. Χρειάζεται μια γενικότερη εκτίμηση των δυνατοτήτων του παιδιού, αφού έχουν συνυπολογιστεί τα ιδιαίτερα προβλήματα της οικογένειας και του περίγυρου κι ολοκληρωθεί η επιβεβαίωση των ιατρικών παραγόντων. Νομίζω πως απαιτείται μια συνολική διάγνωση όλων των στοιχείων που συνηγορούν στην εξέλιξη της κατάστασης.

Πώς ανακοινώνονται στους γονείς τα άσχημα νέα;
Ένας ειδικός θα πρέπει να προσδιορίσει στους γονείς όχι μόνο την κρίση αλλά κυρίως τις βάσεις της. Αν έχουν προσδοκίες από το παιδί από την πρώιμη παιδική ηλικία, όλα είναι αόριστα. Είναι σπουδαία η κατανόηση από την οικογένεια των μέγιστων δυνατοτήτων που μπορούν ν’ αποκτήσουν – μαζί με τη συνεργασία άλλων ανθρώπων – για την καλή λειτουργία του παιδιού, ακόμη κι αν είναι απίθανο να φτάσει κάποτε σε απόλυτα φυσιολογική συμπεριφορά.

Πώς πιστεύεται ότι μπορεί να μειωθεί ο κοινωνικός αποκλεισμός;
Λοιπόν, κατ’ αρχήν προσπαθώντας να αντιληφθούμε  σε τι είδους συνθήκες τα παιδιά λειτουργούν καλύτερα. Θα πρέπει να μάθουμε πως αλληλεπιδρούν στις σχέσεις τους με άλλα παιδιά, με ενήλικες και να δούμε τι δυνάμεις διαθέτουν που θα τους επιτρέψουν να συμβιώσουν με μέγιστη ποιότητα ζωής. Αρκετά άτομα με αυτισμό είναι αρκετά αποτελεσματικά σε διάφορα πράγματα. Μπορεί να έχουν ιδιαίτερες ικανότητες όσον αφορά τη μουσική, τη μνήμη κι ένα σωρό άλλα πράγματα. Έτσι αν ανακαλύψουν κάποια ικανότητα που θα εξελίξουν αργότερα, αποφέρουν κοινωνικό όφελος. Οπότε πρέπει να βοηθηθούν για να βρουν τρόπους να κάνουν χρήσιμα πράγματα.

Ποια είναι η κοινωνική ασφάλεια όσον αφορά την κάλυψη των αναγκών των παιδιών;
Στην Αγγλία; Θεωρητικά καλή. Υπάρχει μια γενικότερη αναγνώριση ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες κάθε τύπου χρειάζονται υποστήριξη κι η πολιτεία έχει καθήκον να βοηθήσει. Λέω θεωρητικά γιατί στην πράξη η διαθεσιμότητα των επαρκών παροχών και των φυσικών βοηθημάτων είναι αρκετά καλή. Σε κάποια μέρη της Αγγλίας είναι καλή και σε κάποια άλλα λιγότερο. Στο σύνολο της χώρας τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα απ’ ότι κάποια χρόνια πριν. Υπάρχουν βελτιώσεις, ομάδες γονιών και η Εθνική Εταιρεία για τα αυτιστικά παιδιά έχει κάνει πραγματικά καλή δουλειά., ενημερώνοντας τον κόσμο για τις ανάγκες των παιδιών και πιέζει για τις καλύτερες ιατρικές παροχές.

Από την εμπειρία σας πως αισθάνονται οι γονείς ενός αυτιστικού παιδιού σε σχέση με τους γονείς ενός φυσιολογικού παιδιού;
Χμμ. Με διαφορετικούς τρόπους. Οι περισσότεροι γονείς από τη μια πλευρά αντιμετωπίζουν τρομερές δυσκολίες. Έτσι κι αλλιώς το να μεγαλώνεις παιδιά είναι δύσκολο από μόνο του, αλλά αν έχεις ένα παιδί που ανταποκρίνεται , αυτό φυσικά έχει τις ανταμοιβές του. Σ΄ όλα τα προβλήματα των μικρών παιδιών, για παράδειγμα στον ύπνο, στις νευρικές κρίσεις ή στα προβλήματα διατροφής, ε.., εκεί μπορεί να υπάρξει συνεργασία. Αυτό που είναι δύσκολο στους γονείς των παιδιών με αυτισμό είναι πως λείπει αυτή η ανταπόκριση. Είναι αυτό που χαρακτηριστικά λείπει. Είναι εκπληκτικό πως η πλειοψηφία των γονιών αυτών είναι εξαιρετικά αφοσιωμένοι στα παιδιά τους, παρόλα αυτά. Φυσικά, έχουν περιορισμούς στη ζωή τους εξαιτίας του χρόνου και των ψυχικών αποθεμάτων που αφιερώνουν στο παιδί. Οι περισσότεροι αυτό κάνουν και είναι ασυνήθιστο να κάνουν άμεσες συγκρίσεις με τα άλλα τους παιδιά. Εστιάζουν πιο πολύ στο συγκεκριμένο παιδί και στο τι χρειάζεται.

Τι πιστεύετε για την φαρμακοθεραπεία παιδιών και εφήβων ανάλογα με την περίπτωση;
Φαρμακευτική θεραπεία; Προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι υπάρχουν κάποια φάρμακα που δίνουν πολύ καλά αποτελέσματα. Λέω ότι προκαλεί έκπληξη γιατί αν κοιτάξουμε στην εξελικτική ψυχοπαθολογία συνήθως είναι τα φάρμακα που κάνουν τη μεγάλη διαφορά. Ο αυτισμός όμως ξεχωρίζει. Τα φάρμακα δεν κάνουν την διαφορά. Τώρα ίσως – ποιος ξέρει – ανακαλυφθούν νέα φάρμακα στο μέλλον. Αυτή την στιγμή όμως τα φάρμακα αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα με παθητικό τρόπο.

Sir Rutter πώς αποφασίσατε να αφιερώσετε τη ζωή σας σε παιδιά με δυσκολίες;
Στη αρχή όταν ήμουν ασκούμενος – την δεκαετία του πενήντα – ενδιαφέρθηκα αναγκαστικά μια και έπρεπε να μελετάω καθημερινά αρκετά παιδιά με αυτισμό. Αυτά ήταν στην πραγματικότητα μια μικρή μελέτη αλλά συνέχιζα και με άλλα πράγματα. Αλλά όμως ενδιαφερόμουν πάρα πολύ από την ερευνητική σκοπιά και τη βιοχημική άποψη κι επίσης ήταν από τα πράγματα που έπρεπε να γίνουν, έτσι……συνέχισα.

Αν είχατε την οικονομική δυνατότητα και την κρατική υποστήριξη που θα εστιάζατε την έρευνά σας;
Νομίζω σε διάφορα επίπεδα. Ας πούμε να υπάρχει αρκετά νωρίς μια παρέμβαση κατά την περίοδο που μπορούμε να κάνουμε τα περισσότερα για ν’ αποφύγουμε τα δευτερεύοντα προβλήματα που μπορεί ν’ αναπτυχθούν παράλληλα με τον αυτισμό. Οι σχολές εδώ στην Αγγλία είναι αυτές στις οποίες η παροχή υπηρεσιών είναι η πιο ικανοποιητική. Όχι απόλυτα ικανοποιητική αλλά είναι μια περιοχή στην οποία έχουν γίνει πολλά και ολοκληρωμένα, οπότε τα πράγματα δεν είναι άσχημα. Μια άλλη ανάγκη είναι όταν τα παιδιά φεύγουν από τα σχολεία, μπαίνουν σ’ ένα μεταβατικό στάδιο της ζωής τους και ίσως ενταχθούν σε ένα εργασιακό περιβάλλον. Και σε αυτό το σημείο τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη προσοχή και παρέχονται από άποψη υπηρεσιών πολλά, κάτι που σίγουρα αποτελεί μεγάλη ανάγκη.

 

Όλγα Παπαδοπούλου